Don du sang pour Noëlie
Rien ne semble en mesure d'arrêter la chaîne de solidarité lancée en 2003 pour venir en aide à la petite Noëlie atteinte d’une leucémie…
Déjà présentée sur HoaxBuster en 2003, la chaîne concernant Noëlie n'a jamais quitté le top 5 des hoax en circulation. Si la petite fille en question a bien existé, elle est malheureusement décédée en juin 2004.
Pourtant, le message d’appel au don de sang court toujours, engorgeant les hopitaux concernés et les établissements français du don a tel point qu'ils ne savent plus comment gérer cette histoire. Nous avons interrogé plusieurs personnalités d'un monde médical, elles sont unanimes : Il est primordial de briser la chaîne ! Voici donc une mise au point complète sur cet e-mail, les erreurs qu’il véhicule et les effets néfastes qu’il génère.
En premier lieu, il convient d'insister sur le fait que le don de moelle osseuse respecte un protocole très précis et encadré.
Comme de nombreux patients atteints de cette maladie, Noëlie avait besoin d’une greffe de moelle et donc d’un donneur de moëlle et non d'un don de sang provenant d'un groupe spécifique. En effet, comme le précise l’agence de la biomédecine dans un document sur le don de moelle : "La compatibilité [entre un donneur et un patient] se détermine en fonction de marqueurs génétiques appelés antigènes d’histocompatibilité humaine (HLA), qui constituent un système polymorphe très complexe... Le groupe HLA n’a rien à voir avec le groupe sanguin". A ce sujet, l'interview du Docteur Steven Le Gouill, Hematologue au CHU de Nantes permettra à chacun de s'en convaincre.
Par ailleurs, il est strictement impossible de faire un don à une personne désignée sauf pour un membre de sa fratrie. Lorsqu'on souhaite donner, le principe est simplissime, on intègre une registre national de donneurs interconnecté avec les registres nationaux d'autres pays et on attend d'être appelé en cas de besoin. Comme le souligne un communiqué de l'Agence de Biomédecine, "la loi a rendu le don anonyme. Il ne peut s'adresser à une personne en particulier mais s'adresse à l'ensemble des malades qui pourraient en avoir besoin. Il est inutile de s'inscrire sur le Registre national des volontaires au don de moelle osseuse avec la volonté de donner sa moelle osseuse pour un receveur identifié et nommé."
Pour en savoir plus, nous avons interviewé le docteur Hélène Espérou, médecin hématologue, référente pour l'Agence de Biomédecine.
En conséquence, si on veut donner sa moelle ou son sang, il faut prendre contact avec les organismes concernés qui indiqueront les démarches à suivre : l'Etablissement Français du Sang pour les dons de sang et l'Agence de la Biomédecine pour les dons de moelle.
Comme pour la plupart des hoax en circulation, au fil de sa propagation le message se voit souvent modifié, la petite Noëlie devient Aurélie ou Noémie. L’appel est envoyé soit par un médecin, du CHU de Nantes, de Rennes, de Rouen ou d’Angers, soit par une personne de l’EFS de Bois Guillaume. Pourtant, comme le précise Steven Le Gouill, compte tenu des invraisemblances qu'il contient, cet appel ne peut venir d’un service spécialisé. Il nous confirme par ailleurs qu’il"n’y a aucun Dr Rigaudeau au CHU de Nantes". Voilà qui a le mérite d'être clair.
Ce mail a provoqué des effets néfastes allant à l'encontre de son but initial. L’agence de la biomédecine alerte sur le danger de l’envoi un masse de tels messages : "En effet, ils peuvent provoquer involontairement un afflux brutal d'appels téléphoniques ou de visiteurs vers les centres d’accueil. Ceux-ci n'y étant pas préparés, ils ne peuvent pas alors assurer une qualité d'accueil suffisante, voire même retarder la convocation en vue d'un prélèvement éventuel de donneurs déjà informés et dont le premier entretien médical a déjà été programmé." L'EFS a d'ailleurs été contrainte de mettre en place une plate forme spéciale pour répondre au surcroit d'appels.
Le CHU d’Angers, lui aussi touché par ce problème, précise dans un communiqué que l’hôpital reçoit jusqu’à 40 appels par jour de donneurs potentiel. Il craint aussi que cette chaîne ait pour autre effet négatif de démobiliser ces donneurs potentiels "Aujourd'hui ce sont certainement des milliers d'internautes qui se mobilisent inutilement autour de ce mail et vraisemblablement des centaines de donneurs potentiels qui s'investissent pour réaliser un acte désintéressé et humanitaire. Chaque jour des dizaines de personnes appellent le CHU d'Angers en vue de faire don de leur sang pour sauver cette petite fille. Il leur est alors annoncé qu'ils ont été victimes d'un canular... de quoi décourager les bonnes volontés."
Bénédicte Vincent, de la direction de la communication de l'Agence de la Biomédecine renchérit : "l'information donnée dans ce mail étant est erronée elle empêche que les personnes souhaitant faire don de leur moelle soit informés correctement, ils ne se rendent pas compte de l'engagement que celà représente. Une fois incsrit sur le registre un donneur peut-être appelé le lendemain comme dans 10 ans, celà implique qu'il soit bien informé et formé sur l'implication que celà demande, mais si la personne est appelée elle peut donner à quelqu'un une chance réelle de vivre."
Un appel à la solidarité qui vire donc au cauchemar :
- pour les parents de la petite Noëlie dont l’enfant décédée se transforme en hoax destiné à errer des années sur la toile, au point qu’on remet même en cause son existence.
- Pour les établissements coordonnant les dons de sang et de moelle qui se retrouvent surchargés de demandes sans pouvoir les gérer correctement
- Pour les donneurs potentiels émus par le message et qui se sentent trahis en apprenant que c'est un hoax.
Merci donc de ne pas faire suivre ce message et surtout d'alerter les personnes qui continuent de transférer la chaîne sans en comprendre les enjeux qu'elles doivent impérativement s'informer avant de penser à bien faire.
Remerciements particuliers :
- Interview Dr Evelyne Marry, directrice du Registre France Greffe de Moelle à l'Agence de la biomédecine
- Interview Dr Hélène Espérou, médecin hématologue Référente Greffe de cellules souches hématopoïétiques, Direction Médicale et Scientifique, Agence de la biomédecine
- Interview Dr Steven Le Gouill, médecin hématologue au CHU de Nantes
- Bénédicte Vincent, de la direction de la communication de l'Agence de la Biomédecine
Liens : - Le don de moëlle osseuse
- Campagnes d'appels au don
- Démenti du CHU D'Angers
- Communiqué diffusé par le CHU d'Angers
- Site des parents de Noëlie
hoaxbuster
Rédacteur Hoax